O senador Cássio Cunha Lima voltou a usar a tribuna do Senado, nesta terça-feira (03), para apelar ao Ministério da Saúde a liberação do medicamento para pacientes de doenças raras.
“Tamanha omissão é uma atitude criminosa” – exclamou o senador, ao lado do jovem Patrick Dornelles Pires, ao denunciar a falta de medicação para portadores de Mucopolissacaridose, conhecida pela sigla MPS (doença rara, crônica e grave), mesmo com decisão judicial determinando a compra e liberação do remédio.
“Atualmente, na Paraíba, há 31 pessoas nessa situação. Não é a primeira vez que venho a esta tribuna para falar do descaso oficial em relação à vida dos portadores de doenças raras. Não se trata, apenas, de falta de sensibilidade. É muito mais grave, é um crime que se comete contra esses brasileiros que já enfrentam dificuldades terríveis na sua existência pela própria doença rara – afirmou Cássio.
Decisão judicial – Com cirurgia marcada no Hospital Sarah, para colocação de stent na traqueia, consequência da MPS, Patrick Dornelles Pires usa os dias, entre os exames e a operação, em Brasília, para pedir socorro aos pacientes de doenças raras sem medicação.
Ele é um dos que precisam da medicação e aguardam que se cumpra a decisão judicial.
“E a interrupção do tratamento representa regredir na situação de saúde. A MPS não é como as doenças comuns, em que você pode momentaneamente suspender o tratamento. Quando, no caso de um paciente como Patrick, o tratamento é suspenso, o paciente regride. E regride, e piora, muitas vezes, sem chance de voltar ao patamar em que se encontrava. É um absurdo completo” – disse o senador.
“Não há como entender isso, não há como aceitar isso. É muita incompetência, é muito descaso, é muito descompromisso, é muita falta de sensibilidade. Que se faça algo urgente, antes que seja tarde demais” – alertou o vice-presidente do Senado Federal.
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